유니베라, 희귀·난치성질환 환우위해 팔소매 걷었다
유니베라, 희귀·난치성질환 환우위해 팔소매 걷었다
  • 이재현 기자
  • 승인 2019.01.03 10:12
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한국희귀·난치성질환연합회 2000여 만 원 전달
‘힐링잎의 기적 캠페인’ 일환 16년째 기부

유니베라가 희귀·난치성질환으로 고통 받는 아이들을 위한 구성원과 함께하는 ‘힐링잎의 기적 캠페인’ 기금 전달식을 2일 가졌다. 2003년부터 총 16년째 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인이다.

유니베라는 이날 지난 2017년 12월부터 작년 11월까지 모금한 총 2045만6000원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다.

△박영주 유니베라 대표(오른쪽)가 강민정 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장에게 기금을 전달한 뒤 포즈를 취하고 있다.
△박영주 유니베라 대표(오른쪽)가 강민정 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장에게 기금을 전달한 뒤 포즈를 취하고 있다.

국내에는 현재 약 1500~2000종의 희귀질환이 있으며 환자는 50만 명에 달하는 것으로 알려졌다. 하지만 질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환당 2만명 이하의 수준) 개발된 치료약이 거의 없고 대부분 건강보험도 적용되지 않아 환자를 비롯한 가계에 주는 경제적 부담이 크다.

특히 질환 특성상 평생 치료를 받아야 하는 경우가 대부분으로, 질환별 환우를 모으고 자조모임을 만들어 캠프, 세미나 등 활동을 통해 질환 관리 및 지식 공유가 매우 중요하지만 대부분 민간부문 기부는 직접적인 치료비로 지원되고 있다.

이에 유니베라는 2003년 ‘힐링잎의 기적 캠페인’을 시작하며 2007년부터 희귀·난치성질환자 자조모임 지원을 해오고 있다.

강민정 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “유니베라 도움으로 8개 희귀·난치성질환 자조모임의 세미나 및 캠프를 지원하고 5명 환우에게 소중한 치료의 기회를 줄 수 있었다”며 “하나의 복지분야가 자리 잡을 수 있도록 사회적인 동행을 지속하는 일은 매우 의미있는 일”이라고 말했다.


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